Livet med myelomatose

Når hverdagen forandres

De mange behandlingsmuligheder ved myelomatose betyder, at mange lever et godt liv med sygdommen. Alligevel vil de fleste opleve, at hverdagen ændrer sig markant, efter man har fået en kronisk kræftsygdom. Både symptomer fra sygdommen og behandlingen kan betyde, at du i perioder har mindre energi og overskud.

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig, og med en kronisk kræftsygdom kan det være en ekstra udfordring at acceptere, at man ikke bliver rask. Det er ikke nemt at acceptere, at livet er forandret. Med tiden oplever mange dog, at det giver anledning til at finde ud af, hvad man stadig kan gøre i livet - og at gøre det, der giver glæde og energi. Læs mere om de reaktioner, man kan få, når man har kræft:

Reaktioner og følelser

Hvis du er tæt på en myelomatosepatient

Sygdommen påvirker også dig, der er tæt på en, der er syg. Her finder du hjælp til, hvordan man klarer hverdagen som pårørende til en kræftpatient - og samtidig passer på sig selv. Du kan også læse om, hvad man skal være opmærksom på i et parforhold med alvorlig sygdom, eller hvis der er børn i familien:  

Råd til pårørende

Træning og genoptræning

Det er vigtigt at være fysisk aktiv, når du har myelomatose, så du modvirker, at knoglerne afkalker, og at der opstår skader. Du kan nemlig forebygge skader i dine knogler ved at træne. Det behøver ikke være hård motion eller i lang tid. En gåtur er også fin. Hvis du ikke har overskud til træning, har det stor betydning at tænke bevægelse ind i din dagligdag. 

Mange får svækkede ryghvirvler af sygdommen. Det er vigtigt, at du lærer korrekt løfteteknik og undgår at løfte for tungt. Det er en god idé at lægge et træningsprogram sammen med en fysioterapeut, der ved, hvordan du må bruge kroppen. Inden du bliver udskrevet fra hospitalet, er det derfor vigtigt, at du får en genoptræningsplan, da det giver dig ret til genoptræning. Læs mere om, hvor meget du må bruge kroppen under og efter behandling:

Fysisk aktivitet for kræftpatienter

Genoptræning

Senfølger og infektioner

De forskellige typer behandling for myelomatose kan medføre forskellige senfølger. Nogle kan f.eks. opleve føleforstyrrelser, som kan skyldes nerveskader fra selve sygdommen eller fra behandling med visse proteasomhæmmere. Det er dog muligt at undgå varige føleforstyrrelser ved forsigtig brug. Din læge vil være opmærksom på, hvordan du reagerer på behandlingen.

Læs mere om, hvordan du kan håndtere forskellige bivirkninger og senfølger bedst muligt:

Bivirkninger og senfølger

Gode råd mod infektioner

Selvom immunforsvaret ikke er helt intakt ved myelomatose, er der ingen grund til at du isolerer dig fra andre, heller ikke hvis de er forkølede. Vask ofte hænder for at mindske risikoen for smitte.

Hvis du selv får feber og hoste, skal du straks kontakte den læge, som har ansvaret for behandlingen, og få en vurdering af, om der er behov for antibiotisk behandling.

Træthed (fatigue)

Mange, der får behandling for kræft, oplever stor træthed. Denne særlige træthed kaldes også fatigue, og det er en almindelig bivirkning af behandlingen. Selve sygdommen kan også gøre dig træt.

Hvis du lider af længerevarende træthed - og måske også søvnløshed - kan du opleve en overvældende følelse af svaghed og mangel på energi. Det kan gøre det svært at koncentrere sig og måske også svært at tænke og tale klart. For de fleste vil dette kun være en overgang.

Den træthed, du måske oplever, kan du ikke nødvendigvis sove dig fra, men du kan gøre forskellige ting for at mindske den. Blandt andet kan motion - i det omfang du har overskud til - hjælpe. Lidt er bedre end ingenting. 

Hvad kan du selv gøre:

• Find en balance mellem hvile og aktivitet
• Prioritér hvad der er vigtigt for dig
• Planlæg at gøre de vigtigste ting, når du har mest energi

Du kan finde råd og vejledning til at håndtere træthed her: 

Træthed (fatigue)

Det er vigtigt at spise sundt

Du kan styrke din krop ved at have fokus på, hvad du spiser. Og i forbindelse med kræftbehandlingen kan sund mad være med til at give dig ny energi og styrke kroppen. Din vægt og appetit er afgørende for, hvad der er sund mad for dig. 

Før diagnosen er det normalt at tabe vægt, men for at få det godt er det vigtigt, at du fortsat spiser og ikke taber dig for meget. 

Nogle afdelinger har tilknyttet diætister, som kan rådgive dig om, hvordan du skal spise, og din læge vil også kunne rådgive dig. Få inspiration til hvilken mad du kan lave:

Kost og opskrifter

Arbejde ved kronisk sygdom

Mange med en kronisk kræftsygdom trives med at fortsætte en almindelig hverdag med at gå på arbejde, men sygdommen kan betyde, at du ikke kan overkomme det samme som før. Måske kan du gå på deltid, hvis det passer bedre og kan lade sig gøre.

Hvis du ikke kan fortsætte med at arbejde på normale vilkår, kan du måske komme i fleksjob, hvor du er ansat på nedsat tid og derudover får tilskud fra kommunen. Læs mere om mulighederne:

Arbejde og økonomi

Fleksjob