Livet med non-Hodgkin lymfom

At leve med non-Hodgkin lymfom

Der findes mange forskellige typer af non-Hodgkin lymfom, og det vil også være forskelligt, hvor meget sygdommen påvirker hverdagen.

Nogle lever med non-Hodgkin lymfom som en kronisk sygdom, men ofte kan den behandles med så god effekt, at man ikke mærker noget til selve sygdommen.

Når man lever med en kronisk kræftsygdom, bliver kontrolbesøg og behandling en del af hverdagen. Problemer, som opstår under eller efter kræftbehandling, kan skyldes sygdommen eller være en bivirkning til behandlingen.

Det er almindeligt at opleve, at hverdagen ændrer sig, efter man har fået en kronisk kræftsygdom. Både symptomer fra sygdommen og behandlingen kan betyde, at du har mindre energi og overskud. Derfor kan det være en god idé, at du prioriterer i, hvad der er vigtigt for dig.

Reaktioner og tanker ved alvorlig sygdom

At gennemgå et behandlingsforløb for kræft er en kæmpe omvæltning for de fleste. Det kan være en udfordring at få en almindelig hverdag til at fungere og fortsætte med familie- og arbejdsliv efter det, man har været igennem. 

Mange ser frem til, at livet igen bliver som før kræftsygdommen ramte. Det tager tid at acceptere, at det er en ny situation, og at man ikke nødvendigvis kommer tilbage til sit 'gamle jeg'.

Selvom livet ikke bliver som før, kan det sagtens blive et godt liv fyldt med glæde og gode oplevelser.

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Der er forskel på, hvordan man reagerer - og hvornår man reagerer. 

Livet som pårørende kan også være krævende. Det kan være svært at vide, hvordan man støtter bedst muligt, og det er ikke unormalt, at de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet. Du kan finde råd og vejledning her: 

Reaktioner og tanker

Kræft og parforhold

Råd til pårørende

Få styr på tankerne

Reaktionerne er helt naturlige, men kan være svære at takle. Nogle klarer sig uden hjælp, mens andre har brug for støtte fra netværket eller professionelle.

Mentale teknikker som mindfulness, visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling for kræft. Mange kræftpatienter oplever tankemylder, og her kan især mindfulness være en god hjælp.

Find råd og vejledning her:

Mentale redskaber - få styr på tankerne

Motion under og efter behandlingsforløbet

Bevægelse i din hverdag er godt for dig både under og efter behandlingsforløbet. Det styrker kroppen og vil også give dig mere energi. Det behøver ikke være hård motion eller i lang tid. En gåtur er også fin. Mange oplever at føle sig bedre tilpas efter at have rørt sig. Du kan tale med din læge, hvis du har brug for hjælp til at komme i gang med at træne.

Nogle er glade for at træne sammen med andre kræftpatienter. Du kan finde et træningshold for kræftpatienter i din kommune eller hos din lokale kræftrådgivning. 

Læs mere om motion og træning, når du har kræft, og få idéer til, hvordan du kan få mere motion ind i din hverdag:

Motion og øvelser til kræftpatienter

Træningshold i kræftrådgivninger

Genoptræning i din kommune

Efter operation, kemoterapi og/eller strålebehandling har nogle brug for genoptræning, fordi de har fysiske gener. 

Det er vigtigt, at du får en genoptræningsplan, inden du bliver udskrevet fra hospitalet, da det giver dig ret til gratis genoptræning i din hjemkommune.

Flere kommuner tilbyder genoptræning for kræftpatienter. Det kan f.eks. være en fysioterapeut, som kan guide dig.

Hvis du er i behandling med kemoterapi, kan du søge om at blive tilknyttet motionsholdet ’Krop og Kræft’, som er intensiv træning under behandling.

På sundhed.dk kan du finde en oversigt over sundhedstilbud i din kommune eller region til bl.a. kræftpatienter. Læs mere her:

Sundhedstilbud

Motion og øvelser

Genoptræning

Hvad kan du selv gøre?

Mange vil gerne selv gøre noget for at få et godt liv både under og efter behandlingen. 

For de fleste giver det energi at gøre noget godt for sig selv. Det er forskelligt fra menneske til menneske, hvad der giver energi og styrker livskvaliteten. For nogle giver det energi at træne hårdt, for andre at dyrke mindfulness eller at lave sund mad.

Få inspiration til, hvad du kan gøre i forhold til f.eks. kost og alternativ behandling:

Hvad kan du selv gøre?

Behandling for lymfekræft med højdosis kemoterapi og stamcelletransplantation øger risikoen for senere i livet at få leukæmi og hudkræft

Det er vigtigt at vide, at der på lang sigt er en vis øget risiko for at udvikle almindelig hudkræft, akut myeloid leukæmi og myelodysplastisk syndrom (kan være et forstadie til leukæmi) efter intensiv behandling med kemoterapi og stamcelletransplantation. Der er ikke en øget risiko for andre kræftformer.

Du skal være opmærksom og søge læge ved:    

• Et sår, der ikke vil hele eller en knude på huden, der vokser og måske væsker eller bløder 
• Træthed, feber, blå mærker og gentagne infektioner som kan være symptomer på akut leukæmi og myelodysplastisk syndrom 

Symptomerne behøver ikke at være tegn på kræft, men du bør alligevel tage dem alvorligt. De kan være tegn på, at du er ved at udvikle en kræftsygdom. Hvis det er tilfældet, er det bedst at blive behandlet så tidligt som muligt.  

Råd til bivirkninger og senfølger

Problemer, som opstår under eller efter kræftbehandling, kan skyldes sygdommen eller være en følge af behandlingen.  

Få forslag til, hvordan du tackler hverdagen med typiske bivirkninger og senfølger bedst muligt:

Senfølger og bivirkninger

Træthed (fatigue)

Mange, der har fået behandling for kræft, oplever stor træthed. Denne særlige træthed kaldes også fatigue, og det er en almindelig bivirkning af behandlingen og en af de hyppigste senfølger efter kræft. Selve sygdommen kan også gøre dig træt.

Hvis du lider af længerevarende træthed - og måske også søvnløshed - kan du opleve en overvældende følelse af svaghed og mangel på energi. Det kan gøre det svært at koncentrere sig og måske også svært at tænke og tale klart. For de fleste vil dette kun være en overgang, og tilværelsen vil gradvist blive normal igen.

Den træthed, du måske oplever, kan du ikke nødvendigvis sove dig fra, men du kan gøre forskellige ting for at mindske den. Blandt andet kan motion - i det omfang du har overskud til - hjælpe. Lidt er bedre end ingenting. 

Hvad kan du selv gøre: 

• Find en balance mellem hvile og aktivitet
• Prioritér hvad der er vigtigt for dig
• Planlæg at gøre de vigtigste ting, når du har mest energi

Du kan finde råd og vejledning til at håndtere træthed her: 

Træthed som senfølge efter kræft

Hudforandringer efter strålebehandling

Efter strålebehandling kan huden ændre sig, der hvor du har fået stråler. Lige efter strålebehandlingen vil huden ofte være rød og øm, og der kan også dannes sår. Disse gener forsvinder gradvist i løbet af nogle uger. 

Senere kan det bestrålede område få en fastere konsistens og en lidt mørkere farve end resten af huden. Den mørkere farve aftager gradvist, men den kan godt vare flere år.

Hos nogle bliver huden rødsprængt og føles tykkere. Det er oftest en blivende følge, hvis den opstår.

Nogle patienter får smerter og kan få svært ved at bevæge led, der er blevet bestrålet. Læs mere om senfølger og bivrikninger ved strålebehandling:

Strålebehandling

Kræftsygdommen kan påvirke din seksualitet

Mange kræftpatienter oplever, at sygdommen og behandlingen får betydning for, hvad de kan, vil og har lyst til seksuelt. Det kan være svært at finde ud af, hvordan man skal gribe den nye situation an. De fleste oplever, at lysten kommer igen, når sygdommen er kommet på afstand.

Hvis du er i et parforhold, er det vigtigt, at du og din partner forsøger at dele jeres tanker om kærlighedslivet, så I ikke risikerer at tage fejl af hinanden. Sammen kan I måske finde andre måder at bevare intimiteten på. Hvis det er svært at tale om, er det en god idé at få hjælp til det. Tag f.eks. kontakt til en kræftrådgivning i nærheden af dig.

Find kræftrådgivning tæt på dig

Påvirkning af seksualitet

Har du mistet din seksuelle lyst?

Hvis du har mistet den seksuelle lyst, kan sensualitetstræning måske hjælpe. Sensualitetstræning går ud på at genoptræne sin seksuelle lyst og genfinde det, man kan kalde for den psykiske lyst. 

Sex kan være andet end samleje